Cómo manejar una emergencia en el baño con la enfermedad de Crohn

Por Debra Witt

Revisado médicamente por Kerri Glassner, DO

Judy Hoffstein tuvo un momento que fue “como ver la Ciudad Esmeralda” mientras estaba con amigos una noche en Manhattan. No fue un avistamiento de celebridades o algún otro "¡sólo en Nueva York!". ocurrencia. Más bien, Hoffstein quedó realmente sorprendida cuando (¡por fin!) tropezó con un baño público en una estación de metro. (Si alguna vez has tenido que hacer caca mientras corrías por Nueva York u otra ciudad importante, sabes lo importante que es esto).

Se sintió especialmente aliviada porque Hoffstein es una de los aproximadamente 3 millones de personas en los EE. UU. que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (CU), las dos formas más comunes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Ambas condiciones se clasifican como trastornos autoinmunes; se caracterizan por una inflamación crónica en el tracto digestivo que puede provocar síntomas potencialmente debilitantes como diarrea persistente, dolor y calambres abdominales intensos y fatiga intensa, entre otros.

Si tienes enfermedad de Crohn o CU, no puedes aguantarlo por mucho tiempo. Durante un brote, la diarrea puede aparecer con urgencia y sin previo aviso. Esa noche en particular en la ciudad de Nueva York, Hoffstein entró en pánico tan pronto como sintió que se le hacía un gorgoteo en el estómago. Sabía que tenía que encontrar un baño rápidamente: "[Las personas con EII] siempre piensan, siempre planifican, siempre llevan una muda de ropa interior", dijo Hoffstein, director de marketing y director de comunicaciones de la Crohn's & Colitis Foundation (CCF), se dice a MISMO. “También estamos apretando los dientes. El miedo a sufrir un accidente es un sentimiento devastador”.

Naturalmente, esto podría ponerte nervioso al tomar un vuelo de 10 horas en un asiento junto a la ventana o asistir a un concierto con filas de orinales que serpentean por el estadio. Sin embargo, tenga la seguridad: "Las personas con enfermedad de Crohn pueden, y deben, hacer todas las cosas que quieran en la vida", dice a SELF David Rubin, MD, jefe de gastroenterología y profesor de medicina en la Universidad de Chicago. "El desafío es saber cómo predecir o prevenir un brote".

Aquí le mostramos cómo tener una vida activa, plena y llena de eventos, sin preocuparse de que una emergencia en el baño pueda arruinar su día.

La enfermedad de Crohn tiene varias etapas: usted puede pasar por períodos en los que sus ataques de asma son muy frecuentes, irregulares o inexistentes (es decir, está en remisión).1 “El objetivo de todo plan de tratamiento es llevar su enfermedad de Crohn a un nivel punto en el que solo recuerda sus síntomas y no tiene que lidiar con ellos ”, dice a SELF Jeffrey Berinstein, MD, profesor clínico especializado en EII en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan en Ann Arbor.

Si no estás en remisión, las cosas pueden ponerse complicadas, según el Dr. Rubin: “Cuando no sabes cuándo puede ocurrir ese brote, [podrías] quedar paralizado por el miedo [de que suceda]. Ahí es cuando dejas de hacer las cosas que disfrutas o quieres hacer”.

Hay varios medicamentos que puede tomar para la enfermedad de Crohn y, a veces, se necesita cirugía para extirpar partes del intestino delgado o grueso cuando se tiene una obstrucción intestinal importante, sangrado excesivo, inflamación severa o una calidad de vida disminuida, según el CCF. Cualquier plan de tratamiento debe ser altamente individualizado, dependiendo de sus síntomas, qué parte de su tracto gastrointestinal está afectada y sus próximos planes de viaje, por lo que es importante ser sincero con un médico sobre todas esas cosas.

Con la enfermedad de Crohn, síntomas como la necesidad urgente de defecar pueden surgir sin previo aviso y aparentemente sin motivo alguno. En una encuesta de mujeres diagnosticadas con EII, aproximadamente el 64 % tenía urgencia fecal o la necesidad de ir corriendo al baño, siempre o la mayor parte del tiempo.2 (Es frustrante, lo sabemos). Pero según el CCF, hay algunas cosas que podrían provocar o empeorar los síntomas, como omitir dosis de medicamentos, fumar y contraer una infección gastrointestinal. Comer ciertos alimentos, no descansar lo suficiente y sentirse estresado también pueden empeorar los síntomas.

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Algunas personas con enfermedad de Crohn pueden saber cuándo hay una emergencia en el horizonte porque aparecen otros síntomas no gastrointestinales (que a veces se denominan manifestaciones extraintestinales), dice el Dr. Rubin. El dolor en las articulaciones es el síntoma no gastrointestinal más común de la enfermedad de Crohn y puede indicar que se avecina un brote,3 pero también puede desarrollar llagas en la boca o sarpullido. "Si le empiezan a doler las articulaciones", dice, "puede ser una señal de que se avecina un brote o de que el intestino ya está inflamado".

También es útil comprender cuándo se manifiestan comúnmente los síntomas. Por ejemplo, Hoffstein, que actualmente se encuentra en remisión, sabe que su enfermedad solía ser más activa temprano en la mañana y temprano en la noche. Esto la ayudó a hacer planes para el mediodía, cuando era menos probable que aparecieran sus síntomas. Si necesitaba estar fuera de casa por la mañana o por la noche, sabía elegir lugares donde tuviera fácil acceso al baño.

Una vez que comprenda cómo se manifiestan los síntomas de su enfermedad de Crohn y cuándo es más probable que necesite un baño muy cerca, intente planificar situaciones en las que no tendrá un control total de las opciones de alimentos o de su capacidad para descansar. Por ejemplo: escanee los menús de los restaurantes, empaquete comidas y refrigerios, y bloquee los lugares donde pueda tomar un descanso para ir al baño mientras hace turismo, sugiere el Dr. Rubin. Hoffstein a menudo toma nota de los grandes almacenes y restaurantes con múltiples puestos de baño en cualquier ruta que planee tomar.

También puede descargar la aplicación We Can't Wait de la Crohn's and Colitis Foundation, que enumera aproximadamente 50.000 baños públicos y privados en todo el país. Le permite filtrar los baños de las gasolineras (por razones obvias) y clasificar otros detalles importantes, como la ruta más rápida al baño una vez que esté dentro. Si viaja al extranjero, Flush Toilet Finder & Map ofrece direcciones para llegar a 200.000 baños públicos en los EE. UU. y el extranjero. Además, conozca sus derechos: si vive o viaja a estos estados, puede utilizar los baños privados de la mayoría de las empresas a través de la Ley de Acceso a los Baños.

Además de tomar sus medicamentos según lo recetado (y asegurarse de que no se le acaben si sale de la ciudad), tanto el Dr. Rubin como el Dr. Bernstein dicen que es una buena idea tener a mano una bolsa de emergencia para mayor tranquilidad. En él guardarás suministros clave de “rescate”:

Si se encuentra al borde de un brote y sin un baño cerca (por ejemplo, está en un automóvil camino a un área de descanso, pero el tráfico es lento), el Dr. Berinstein sugiere practicar la respiración diafragmática, durante la cual el El vientre sube y baja con cada respiración en lugar del pecho. Este ejercicio a veces puede ayudar a las personas con afecciones gastrointestinales, afirma, porque reduce el ritmo cardíaco y la presión arterial y activa la respuesta de relajación natural del cuerpo. La respiración diafragmática también crea una acción calmante similar a un masaje en el tracto gastrointestinal, que puede proporcionar cierto alivio de los síntomas en momentos de pánico, según el Dr. Berinstein.

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Así es como se hace, según la Universidad de Medicina de Michigan:

No es necesario que se ocupe de su enfermedad de Crohn en silencio, dice el Dr. Berinstein. Si vas a salir o explorar un nuevo destino con un amigo o pareja, sé franco. "Mantenga conversaciones honestas con sus amigos, familiares y compañeros de viaje", dice. Sea sencillo: dígales qué es la enfermedad de Crohn y lo importante que es tener acceso a un baño. Entonces, si necesitas salir rápidamente de un museo o festival, no es porque creas que la excursión es una mierda: ¡literalmente tienes que ir!

Si está reflexionando sobre qué pasaría si, considere esta historia de éxito del Dr. Bernstein: “Acabo de recibir un paciente [con enfermedad de Crohn] que regresa de un viaje a la Patagonia con sus padres”, recuerda. “Habíamos hablado sobre contingencias antes de que se fuera y tenía consigo sus suministros de emergencia, incluida [su] receta. Estaba muy contento de no haber dejado que sus miedos y preocupaciones le impidieran ir”.

Con un poco de planificación, equipaje adicional y el apoyo de las personas que realmente solo quieren pasar tiempo con usted, puede vivir su vida con confianza con la enfermedad de Crohn, sin temor a encontrar un baño en el último minuto.

Fuentes:

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